Hvad er EDS sygdom?

Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige lidelser, der påvirker dit bindevæv - primært din hud, led og blodkarvægge. Bindevæv er en kompleks blanding af proteiner og andre stoffer, der giver styrke og elasticitet til de underliggende strukturer i din krop.

1. Hvad er forventet levetid for en person med EDS?
2. Hvad forårsager EDS?
3. Hvordan ved du, om du har EDS?
4. Er EDS livstruende?
5. Påvirker EDS tænder?
6. Hvordan føles EDS smerte?
7. Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?
8. Forværres EDS med alderen?
9. Er Ehler Danlos et handicap?
10. Kan du have EDS og ikke vide det?
11. I hvilken alder diagnosticeres Ehlers Danlos syndrom?
12. Kan Ehlers Danlos helbredes?

Hvad er forventet levetid for en person med EDS?

Mennesker, der er ramt af vaskulær EDS, har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil have en større begivenhed efter 40 år. Levetiden for mennesker med kyphoscoliosis-form er også nedsat, hovedsageligt på grund af vaskulær involvering og potentialet for restriktiv lungesygdom.

Hvad forårsager EDS?

De forskellige typer EDS er forårsaget af fejl i visse gener, der gør bindevæv svagere. Afhængigt af typen af ​​EDS kan det defekte gen være arvet fra 1 forælder eller begge forældre. Nogle gange arves det defekte gen ikke, men forekommer hos personen for første gang.

Hvordan ved du, om du har EDS?

Læger kan bruge en række tests til at diagnosticere EDS (undtagen hEDS) eller udelukke andre lignende tilstande. Disse tests inkluderer genetiske tests, hudbiopsi og ekkokardiogram. Et ekkokardiogram bruger lydbølger til at skabe bevægelige billeder af hjertet. Dette viser lægen, hvis der er abnormiteter til stede.

Er EDS livstruende?

Selvom alle typer EDS er potentielt livstruende, har de fleste en normal levetid. Dem med blodkar-skrøbelighed har dog en høj risiko for fatale komplikationer, herunder spontan arteriel ruptur, som er den mest almindelige årsag til pludselig død.

Påvirker EDS tænder?

Mens mange mennesker med EDS ikke har bemærkelsesværdige orale problemer specifikt på grund af EDS, kan denne bindevævssygdom påvirke tænderne og tandkødet såvel som det temporomandibulære led..

Hvordan føles EDS smerte?

Jeg blev for nylig bedt om at beskrive, hvad min krop føler med EDS. Jeg beskrev følelsen af ​​at være øm med en hammer over hele min krop. Ikke nok til at knække knogler, men hårdt nok til at efterlade blå mærker. Dette er min daglige oplevelse, selv ved hjælp af smertestillende medicin.

Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?

Ifølge det internationale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til zebraer lånt fra et almindeligt udtryk, der høres inden for medicin: "Når du hører hovslag bag dig, skal du ikke forvente at se en zebra." Med andre ord læres medicinske fagfolk typisk at passe på mere almindelige lidelser i stedet for at teste for ...

Forværres EDS med alderen?

Mange af problemerne forbundet med EDS er progressive, hvilket betyder at de bliver værre over tid.

Er Ehler Danlos et handicap?

Hvis du har vaskulær eller regelmæssig EDS med alvorlige symptomer, der forhindrer dig i at arbejde, kan du muligvis blive handicappet. ... Ehlers-Danlos kan påvirke din hud, led og blodkarvægge; syndromet er kendetegnet ved ekstremt fleksible led og meget elastisk, skrøbelig hud.

Kan du have EDS og ikke vide det?

Offentligheden og mange læger ved muligvis ikke, at visse (ofte usynlige) symptomer er forårsaget af EDS, ikke "vækstsmerter" eller "klodsethed" - hvilket betyder, at hvis du oplever symptomer, kan du leve med dem i årevis uden at indse, at du har EDS.

I hvilken alder diagnosticeres Ehlers Danlos syndrom?

Gennemsnitsalderen for patienter var 41 år (gennemsnitsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet set krævede hver patient med EDS i gennemsnit 12 forskellige former for medicinske tjenester i forhold til deres sygdom (tre mere end det gennemsnitlige antal tjenester, der kræves af de 16 undersøgte sjældne sygdomme).

Kan Ehlers Danlos helbredes?

Der er ingen kur mod Ehlers-Danlos syndrom, men behandling kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer og forhindre yderligere komplikationer.