Hvad er Ehlers Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom er en gruppe arvelige lidelser, der påvirker dit bindevæv - primært din hud, led og blodkarvægge. Bindevæv er en kompleks blanding af proteiner og andre stoffer, der giver styrke og elasticitet til de underliggende strukturer i din krop.

1. Hvad er forventet levetid for en person med EDS?
2. Hvordan ved du, om du har Ehlers-Danlos syndrom??
3. Er Ehlers-Danlos syndrom smertefuldt?
4. Hvad er de 13 typer Ehlers-Danlos syndrom?
5. Påvirker EDS tænder?
6. Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?
7. Hvordan føles EDS smerte?
8. I hvilken alder diagnosticeres Ehlers Danlos syndrom?
9. Forværres EDS med alderen?
10. Er Ehlers-Danlos et handicap?
11. Hvem er mest sandsynligt at få Ehlers-Danlos syndrom?
12. Hvad forårsager Ehlers-Danlos smerter?

Hvad er forventet levetid for en person med EDS?

Mennesker, der er ramt af vaskulær EDS, har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil have en større begivenhed efter 40 år. Levetiden for mennesker med kyphoscoliosis-form er også nedsat, hovedsageligt på grund af vaskulær involvering og potentialet for restriktiv lungesygdom.

Hvordan ved du, om du har Ehlers-Danlos syndrom??

Ekstremt løse led, skrøbelig eller elastisk hud og en familiehistorie af Ehlers-Danlos syndrom er ofte nok til at stille en diagnose. Genetiske tests på en blodprøve kan bekræfte diagnosen i sjældnere former for Ehlers-Danlos syndrom og hjælpe med at udelukke andre problemer.

Er Ehlers-Danlos syndrom smertefuldt?

Ehlers-Danlos syndrom har tendens til at resultere i kronisk smerte og ubehag, ofte i led, muskler eller nerver. Det kan også forårsage maveproblemer og hovedpine. Medicin kan være en vigtig del af en smertehåndteringsstrategi for mange mennesker med Ehlers-Danlos syndrom.

Hvad er de 13 typer Ehlers-Danlos syndrom?

2017 International Diagnostic Critera

• EDS-typediagram.
• Klassisk EDS (cEDS)
• Klassisk-lignende EDS (clEDS)
• Hjerte-valvulær EDS (cvEDS)
• Vaskulær EDS (vEDS)
• Hypermobile EDS.
• Arthrochalasia EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Påvirker EDS tænder?

Mens mange mennesker med EDS ikke har bemærkelsesværdige orale problemer specifikt på grund af EDS, kan denne bindevævssygdom påvirke tænderne og tandkødet såvel som det temporomandibulære led..

Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?

Ifølge det internationale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til zebraer lånt fra et almindeligt udtryk, der høres inden for medicin: "Når du hører hovslag bag dig, skal du ikke forvente at se en zebra." Med andre ord læres medicinske fagfolk typisk at passe på mere almindelige lidelser i stedet for at teste for ...

Hvordan føles EDS smerte?

Jeg blev for nylig bedt om at beskrive, hvad min krop føler med EDS. Jeg beskrev følelsen af ​​at være øm med en hammer over hele min krop. Ikke nok til at knække knogler, men hårdt nok til at efterlade blå mærker. Dette er min daglige oplevelse, selv ved hjælp af smertestillende medicin.

I hvilken alder diagnosticeres Ehlers Danlos syndrom?

Gennemsnitsalderen for patienter var 41 år (gennemsnitsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet set krævede hver patient med EDS i gennemsnit 12 forskellige former for medicinske tjenester i forhold til deres sygdom (tre mere end det gennemsnitlige antal tjenester, der kræves af de 16 undersøgte sjældne sygdomme).

Forværres EDS med alderen?

Mange af problemerne forbundet med EDS er progressive, hvilket betyder at de bliver værre over tid.

Er Ehlers-Danlos et handicap?

Hvis du har vaskulær eller regelmæssig EDS med alvorlige symptomer, der forhindrer dig i at arbejde, kan du muligvis blive handicappet. ... Ehlers-Danlos kan påvirke din hud, led og blodkarvægge; syndromet er kendetegnet ved ekstremt fleksible led og meget elastisk, skrøbelig hud.

Hvem er mest sandsynligt at få Ehlers-Danlos syndrom?

På dette tidspunkt viser forskningsstatistikker for Ehlers-Danlos syndromer den samlede prævalens som 1 ud af 2.500 til 1 ud af 5.000 mennesker. Nylig klinisk erfaring antyder, at Ehlers-Danlos syndrom kan være mere almindelig. Betingelserne er kendt for at påvirke både mænd og kvinder med alle racemæssige og etniske baggrunde.

Hvad forårsager Ehlers-Danlos smerter?

Årsager og bidragydere til smerter i EDS kan omfatte led, der kommer ud af position, tidligere operation (ofte udført for at behandle smerter), muskelsvaghed, forkert bevægelse i nakke og ryg eller problemer med følelse af fælles stilling.