Hvad er Ehlers Danlos?

Ehlers-Danlos syndromer (EDS) er en gruppe af sjældne arvelige tilstande, der påvirker bindevæv. Bindevæv yder støtte i hud, sener, ledbånd, blodkar, indre organer og knogler.

1. Hvad er forventet levetid for en person med EDS?
2. Er Ehlers-Danlos seriøs?
3. Er Ehlers-Danlos syndrom smertefuldt?
4. Hvordan diagnosticeres Ehlers-Danlos?
5. Påvirker EDS tænder?
6. Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?
7. Hvordan føles EDS smerte?
8. Forværres Ehlers-Danlos med alderen?
9. I hvilken alder diagnosticeres Ehlers-Danlos syndrom?
10. Hvem er mest sandsynligt at få Ehlers-Danlos syndrom?
11. Betragtes Ehlers-Danlos som et handicap?
12. Forårsager EDS træthed?

Hvad er forventet levetid for en person med EDS?

Mennesker, der er ramt af vaskulær EDS, har en median forventet levetid på 48 år, og mange vil have en større begivenhed efter 40 år. Levetiden for mennesker med kyphoscoliosis-form er også nedsat, hovedsageligt på grund af vaskulær involvering og potentialet for restriktiv lungesygdom.

Er Ehlers-Danlos seriøs?

Mennesker, der har vaskulært Ehlers-Danlos syndrom, risikerer ofte fatale brud i større blodkar. Nogle organer, såsom livmoderen og tarmene, kan også briste. Graviditet kan øge risikoen for brud i livmoderen.

Er Ehlers-Danlos syndrom smertefuldt?

Ehlers-Danlos syndrom har tendens til at resultere i kronisk smerte og ubehag, ofte i led, muskler eller nerver. Det kan også forårsage maveproblemer og hovedpine. Medicin kan være en vigtig del af en smertehåndteringsstrategi for mange mennesker med Ehlers-Danlos syndrom.

Hvordan diagnosticeres Ehlers-Danlos?

Ekstremt løse led, skrøbelig eller elastisk hud og en familiehistorie af Ehlers-Danlos syndrom er ofte nok til at stille en diagnose. Genetiske tests på en blodprøve kan bekræfte diagnosen i sjældnere former for Ehlers-Danlos syndrom og hjælpe med at udelukke andre problemer.

Påvirker EDS tænder?

Mens mange mennesker med EDS ikke har bemærkelsesværdige orale problemer specifikt på grund af EDS, kan denne bindevævssygdom påvirke tænderne og tandkødet såvel som det temporomandibulære led..

Hvorfor kaldes EDS-patienter zebraer?

Ifølge det internationale Ehlers-Danlos Society er henvisningen til zebraer lånt fra et almindeligt udtryk, der høres inden for medicin: "Når du hører hovslag bag dig, skal du ikke forvente at se en zebra." Med andre ord læres medicinske fagfolk typisk at passe på mere almindelige lidelser i stedet for at teste for ...

Hvordan føles EDS smerte?

Jeg blev for nylig bedt om at beskrive, hvad min krop føler med EDS. Jeg beskrev følelsen af ​​at være øm med en hammer over hele min krop. Ikke nok til at knække knogler, men hårdt nok til at efterlade blå mærker. Dette er min daglige oplevelse, selv ved hjælp af smertestillende medicin.

Forværres Ehlers-Danlos med alderen?

Mange af problemerne forbundet med EDS er progressive, hvilket betyder, at de bliver værre over tid. Kyphoscoliosis EDS (kyphosis and scoliosis) er en form for Ehlers-Danlos syndrom, der er kendt for svær, progressiv krumning i rygsøjlen.

I hvilken alder diagnosticeres Ehlers-Danlos syndrom?

Gennemsnitsalderen for patienter var 41 år (gennemsnitsalderen ved diagnose: 28 år). Samlet set krævede hver patient med EDS i gennemsnit 12 forskellige former for medicinske tjenester i forhold til deres sygdom (tre mere end det gennemsnitlige antal tjenester, der kræves af de 16 undersøgte sjældne sygdomme).

Hvem er mest sandsynligt at få Ehlers-Danlos syndrom?

På dette tidspunkt viser forskningsstatistikker for Ehlers-Danlos syndromer den samlede prævalens som 1 ud af 2.500 til 1 ud af 5.000 mennesker. Nylig klinisk erfaring antyder, at Ehlers-Danlos syndrom kan være mere almindelig. Betingelserne er kendt for at påvirke både mænd og kvinder med alle racemæssige og etniske baggrunde.

Betragtes Ehlers-Danlos som et handicap?

Hvis du har vaskulær eller regelmæssig EDS med alvorlige symptomer, der forhindrer dig i at arbejde, kan du muligvis blive handicappet. ... Vaskulært Ehlers-Danlos syndrom er en alvorlig form for syndromet og påvirker blodkarrene i kroppen.

Forårsager EDS træthed?

Træthed kan være et væsentligt symptom ved hypermobil type Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelse (HSD). Læger kan fejldiagnosticere personer med ME / CFS, der faktisk har hEDS eller HSD, hvilket fører til, at behandlingen ikke er så god som den kunne være.